59岁的刘美（化名）每天早上都要坚持去家附近的公园练一个半小时的太极，她希望能用长寿来陪伴27岁的儿子小伟（化名）走过人生更长的岁月。
身高1.8米的小伟眉清目秀，但不会说话，他是一个自闭症患者，没有上过一天正式的学校。大多数时候，他喜欢听老歌，床头音响里传出了费玉清的歌声，他在客厅和二层阁楼间跑上跑下，跟着歌声支支吾吾地哼着曲调，甚至用有些颤抖的手打着节拍。
刘美和记者翻看小伟的成长照片。 刘伟 摄
和大多数自闭症患儿一样，小伟的时光停留在孩提阶段，他无法像成人一样思考，也无法完全自理，学会独立上厕所也是近几年的事。
曾经担任一家国企总会计师的刘美退休已经两年。虽然有更多时间与小伟相处，但她开始担心将来自己离开了人世，小伟怎么办？谁来陪护来自“星星”的孩子？
“只有保住自己，才能保住孩子”
由于大脑的发育障碍，自闭症患者普遍存在交流、社交、智力问题，狭窄的兴趣和刻板的行为，常被比喻成“来自星星的孩子”——对自闭症患者进行干预训练，困难程度无异于同另一个星球的人对话。
而这些孩子的父母则生活在地球，生活在社会的现实和眼光中。
刘美到现在都很自豪，儿子两岁左右能认得200多个生字，能跟着唱几句电视剧《渴望》插曲。然而，让她想不到的是小伟的语言能力退化了。1993年，3岁的小伟被确诊为自闭症，而彼时中国对于自闭症的认识还很有限，直到2006年，才首次将其归为精神残疾。
自闭症儿童在进行感觉统合训练。 图片来自网络
最初的几年，刘美一直在寻找彻底根治自闭症的方法，报纸上或民间但凡有个消息，就带着一线希望去试，包括气功按摩。而小伟的父亲则无法接受这个现实，离开家庭，自此了无音讯。
“后来知道彻底治好是不可能的，但没有一个家长会放弃任何改善的机会。”刘美说。当时，在国内对自闭症的研究和认识还处于缺乏的阶段，学校和教师资源都少的可怜，刘美选择带小伟来到北京大学六院精神病研究所做感觉统合训练，比如其中拍皮球的项目，每次要拍1000下，每天两小时，一做就是一年。
“自闭症孩子与家长之间是一种智慧和耐力的较量，”刘美说，小伟刚接受训练时，连哭了10天，刘敏拿着他喜欢吃的山楂片、棒棒糖，鼓励他坚持。
自闭症患者李逸凡与正正一起分享音乐。
4岁的某一天，小伟突然摸了一下刘美的脸，“他终于知道了爸爸妈妈，而不是在家旁若无人。”刘美说着，仿佛这一幕又在眼前，只是她已经霜染两鬓。
在年复一年的等待和与命运的抗争中，许多父母牺牲了工作、生活的正常轨迹，同时也被抛入了一种无法治愈的迷惘中。
刘美工作忙的时候，没有周末可言，她放弃了回报较为优渥的机关单位的工作，主动请求调岗到基层。为了更好地照顾小伟，她8个月的时间没有上班。
最无助时，她避开同学聚会，不想与别人探讨孩子的事，因为一遍一遍的叙述只是又一次揭开内心的疮疤。她会带着小伟去各地看看，广州、四川、内蒙古，他们去过不少地方，有时为了散心，有时为了治疗。
刘美的床头摆着一张合影，照片中的她留着齐刘海，乌黑的秀发披散在肩上，一袭鲜红的毛衣，身边搂着少年小伟。这张照片拍摄于1998年，刘美和小伟在甘肃某地，为了见一位“大师”，在四面八方来的1000多人中排队等了四天。
“大师”说，小伟是奇症，他帮不上。看到憔悴的刘美，只是告诉她“只有保住自己，才能保住孩子”。
刘美说，“保住自己”是那一次最大的收获，她重新审视自己的生活，接受了总会计师的工作，以负担养护孩子的成本，自己快乐孩子也快乐。她甚至开始思考，“若是我不在了，小伟该怎么办？”
刘美的家里一直请保姆，协助她照顾小伟的饮食起居。“我请的不是阿姨，而是另外一个妈，”刘美说，刚离开的保姆陪伴了小伟8年。
尽管退休在家，刘美还是找来一个新保姆，她希望把小伟训练得随时可以接受妈妈不在身边。
如果上学和工作都不是最重要的，父母在期待什么
小宝在广西六堡镇学习采茶。
刘美加入了一个大龄自闭症家长的微信群，李华是群里的踊跃发言者。
43岁的她是个乐观的母亲，对于爬上眼角的皱纹，她打趣道：“我看上去有50岁吧？”但是面对一个自闭症的孩子，从否认、治疗到接受、认可、陪伴，李华花了17年。
那些小龄自闭症家庭正经历的求学、进入社会的痛苦，她已经云淡风轻，只是希望后来人少走点弯路。