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当父母老了,谁来养护来自“星星”的孩子?(2)

标签:纸艺/折纸日期:2016-04-11 11:50小编:农夫三拳热度:

    2001年,在医疗条件不算发达的太原市,李华的3岁儿子小宝被初诊为自闭症。“我根本不知道什么是自闭症,只是坚持把小宝送到了幼儿园,”李华说。

    这位母亲几乎尝试了所有的方法,拜过佛、求过老师、寻过各种康复学校,她甚至将孩子托管在刚刚建成的北京天通苑社区内的一个自闭症儿童学习班。

    小宝在自家家里用颜料在墙上创作。

    3000元每月的学费是夫妻俩月薪的总和,“我们的收入还算不错的,但仍然入不敷出,”李华说。夫妇每半个月坐晚上的火车到北京,就是为了第二天早上见见儿子。

    由于自闭症患者的社会性差,小宝在课堂上表现出来的无纪律让老师头痛,辗转了6所学校,却没有一家能收他。李华将小宝接回身边,在山西的一所私立学校勉强完成了小学和初中的课程。

    自闭症患者由于先天性大脑发育障碍,让系统的知识学习变得艰难,对于一些中重度的自闭症儿童,让他们融入普通学校读书反而面临孩子丧失信心、变得更加自卑的风险。

    但对于200多万自闭症家庭而言,纵使困难重重,送孩子上学仍是一个最普遍的想法。

    小宝用黏土捏的小动物。

    来自天津的罗艳华说,融合教育当然是好的选择。但作为一个17岁自闭症孩子的妈妈,她儿子李逸凡这些年受的“苦”超过了普通孩子:“一个简单的数学公式可能要重复几千遍才能掌握,计算的时候还是不会用。”

    李逸凡的兴趣狭窄到“最喜欢的事情是躺着”,但罗艳华不怪儿子,她认同早期干预,对孩子的性格培养、行为模式养成越早越好,但是“学习成绩”绝不应该是这类父母应该考虑的因素。

    “待在家里”成了绝大多数成年自闭症患者的选择。

    小宝在给志愿者姐姐梳头发。

    而小宝有一双灵巧的手,他可以用黏土制作造型各异的卡通人物,更能为女生编出各种发型,不亚于发型师的水平。

    李华希望小宝未来能有机会自食其力,“不要给别人和社会带来负担”。她觉得政府部门和社会可以根据这些孩子能力提供福利性的工作,比如一些包装、折纸盒、整理东西等等机械性的工作。

    患者社区 为守护大龄自闭症者寻一条路

    “20年前,我们几个家长商量过,想一起买一个房子,找两个阿姨,来减轻我们的劳动,让我们有更多的时间陪孩子或者外出。”刘美说,想不到20年后,有人为这件事情开了一个头。

    那就是位于北京的静语者家园。

    静语者家园样板间。

    由北京人窦一欣创办的静语者家园公益服务中心,从2013年开始为成人自闭症群体提供职业培训和就业支持,未来甚至将成为一个大龄自闭症患者托养社区,这样不仅大龄自闭症群体得到安置,他们的父母也可以从琐碎枯燥的日常中解脱出来,回归他们想要的生活。

    不少专家提倡让自闭症患者尽量融入社会,但目前社会对于自闭症人群的接纳度不高,居民会因为不同的行为习惯而感到“被打扰”。

    为大龄自闭症患者打造集群社区就成了更为现实的选择。2013年,静语者家园试验性的职业培训学校开始了,17个孩子开始了他们在静语者家园1年半的学习、生活。

    2016年,为了帮助成人自闭症群体融入社会,健康快乐地生活,窦一欣又引入了“自然课堂”,让孩子们在大自然中学习认知世界。

    小宝在学习揉茶。

    “不像欧美国家的自闭症患者那么自信,中国的自闭症患者因为从小就很少得到肯定,他们的自尊心和自信心都受到了打击,因此很多孩子的性格发展和心理发育都不健康。”窦一欣说。

    自然课堂试图重建信心。3月28日,小宝、李逸凡、小宇和其他4个孩子一起登上了开往广西南宁的火车,开启了为期一周的采茶之旅。孩子们脱离家庭过一种集体生活,通过采茶的行为可以集中地对劳动、行业有一定的了解。“他们虽然不愿意与外界交往,但在自己的圈子里却喜欢交朋友,有些成员甚至结成了小帮派,还会互相照顾吃饭、洗衣服。”窦一欣说。

    静语者家园已经获批了位于北京市大兴区的30亩地,在窦一欣的计划中,准备建设的30多间可移动房屋,包括医疗室、学习室、小型超市和咖啡屋、甚至工厂,“这里是一个袖珍化的世界,但功能要尽量与大社区一样”。

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