小宝在课堂上表现出来的无纪律让老师头痛,后来辗转找了6所学校,没有一家能收他。李华后来将小宝接回身边,在山西的一所私立学校完成了小学和初中的课程。
自闭症患者由于先天性大脑发育障碍,学习系统知识变得艰难,对于一些中重度的自闭症儿童,让他们融入普通学校读书反而有让孩子丧失信心、变得更加自卑的风险。对于自闭症家庭,纵使困难重重,送孩子上学仍是普遍的想法,但到最后,“待在家里”成了绝大多数成年自闭症患者的选择。
来自天津的罗艳华说,融合教育当然是好的选择,但作为一个17岁自闭症孩子的妈妈,她的儿子李逸凡这些年受的“苦”超过了普通孩子,“一个简单的数学公式可能要重复几千遍才能记住,计算的时候还是不会用。”
李逸凡最喜欢的事情是“躺着”,但罗艳华不怪儿子。她认同早期干预,对孩子的性格培养、行为模式养成越早越好,但是“学习成绩”不应该是自闭症患者父母该苛求的方面。
李华希望小宝未来有机会自食其力。小宝有一双灵巧的手,他可以用黏土制作造型各异的卡通人物,还能为女生编出各种发型。“希望孩子不要给社会带来负担。”李华说,她觉得政府部门和社会各界可以根据这些孩子能力,为其提供一些福利性的工作,比如一些包装制作、折纸盒、整理东西等简单的工作。
静语者社区,为守护大龄自闭症者开一条路
不少专家提倡让自闭症患者尽量融入社会,但目前社会对于自闭症人群的接纳度依然不高,为大龄自闭症患者打造集群社区就成了更为现实的选择。
“20年前,我们几个家长商量过,想一起买一个房子,找两个阿姨,来减轻我们的劳动,让我们有更多的时间陪孩子或者外出。”刘美说,想不到这些年,有些人已经开始实践类似的想法,位于北京的静语者家园就是其中一个。
由北京人窦一欣创办的静语者家园公益服务中心,从2013年开始为成人自闭症群体提供职业培训和就业支持,力求打造一个大龄自闭症患者托养社区,不仅让大龄自闭症群体得到安置,也让他们的父母也从日常的琐碎枯燥中解脱出来。
2013年,静语者家园试验性的职业培训开始了,17个自闭症患者开始了他们在静语者家园一年半的学习生活。
2016年,为了帮助成人自闭症患者融入社会,窦一欣又引入了“自然课堂”,让大家在大自然中学习认知世界。
“不像欧美国家的一些自闭症患者那么自信,中国的自闭症患者因为从小就很少得到肯定,他们的自尊心和自信心大都受到了打击,因此很多孩子的性格发展和心理发育都不够健康。”窦一欣说。
“自然课堂”试图重建自闭症患者的信心。3月28日,小宝、李逸凡和其他五人一起登上了开往广西南宁的火车,开启了为期一周的“采茶之旅”。孩子们脱离家庭过一种集体生活,通过采茶可以对劳动、对外界有一定的了解。“他们虽然不愿意与外界交往,但在自己的圈子里却喜欢交朋友,有些成员还会互相照顾吃饭、洗衣服。”窦一欣说。
据介绍,静语者家园已经获批了位于北京市大兴区的30亩地,准备建设30多间可移动房屋,包括医疗室、学习室、小型超市和咖啡屋,甚至还规划了工厂,像一个袖珍化的世界,但功能要尽量与普通社区一样。
“培训—就业—养护”的模式在日本已有成熟案例,持续了30多年,年逾花甲的自闭症患者仍然生活在社区里。不少中国家长去实地参观后,对这种模式非常推崇,一些公益人士也希望在中国尝试打造这样的社区。
为什么在中国还没有成功?窦一欣无奈地说:“缺钱呗!日本社区的建设资金有80%是当地政府出钱,工作人员的工资也是政府买单,我们要找投资和社会资助。”
窦一欣说,在社会资助和企业投资下,静语者家园将来有望完成社区第一期的大部分建设,另外一部分就要靠愿意出资的家长了。
通过各种渠道,已有数百个自闭症家庭表达了想要将孩子送到社区工作、生活的意愿。“对于自闭症患者的养护成本很高,我期待着更多像静语者家园这样的社区早日建成,当然我也很乐意参与建设。”罗艳华说。
对于能力较强的自闭症患者,他们可以在未来社区工厂中参与设计、生产产品,也可以进入超市、咖啡厅、食堂、园林、洗衣房工作,“在社区中培养的动手能力强、社交礼仪到位的成员,可以到社会上去就业,实现融合。”谈到静语者家园的未来,窦一欣憧憬着。